Multisystemisch erkrankt, systematisch abgeschrieben: Die Marginalisierung von ME/CFS-Betroffenen in Österreich

Eine Person liegt mit Kopfhörern im Bett

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom) ist eine schwere körperliche Multisystemerkrankung. Ihr Auslöser sind nicht nur, aber vor allem bakterielle oder virale Infekte, wie etwa Covid-19 oder eine Influenza. Das Hauptsymptom, mit dem sich ME/CFS sich von anderen Krankheiten mit Fatigue abgrenzt, ist die „Post Excertional Malaise“, kurz PEM. PEM ist eine Belastungsintoleranz, die eine Zustandsverschlechterung von vielen Symptomen gleichzeitig bereits nach geringer körperlicher oder kognitiver Belastung verursacht. Diese Verschlechterung tritt meist etwas zeitverzögert auf und kann beliebig lang anhalten, auch eine permanente Verschlechterung ist möglich.

Die Liste der weiteren Symptome ist lang und enthält unter anderem Schlafstörungen, Kreislaufregulationsstörungen, dauerhaft grippeähnliche Symptome oder Gelenkschmerzen. Die Symptome variieren von Patient*in und Patient*in, gemein haben sie eine hohe Krankheitslast: 60 Prozent der Personen mit ME/CFS sind nicht arbeitsfähig, 25 Prozent sind ans Haus oder Bett gebunden, viele davon pflegebedürftig. 

mosaik hat sich mit Sandra und Dini getroffen, die beide nach einer Corona-Erkrankung an ME/CFS erkrankt sind, woraufhin sich ihr Leben schlagartig änderte. Im Gespräch, das wir aufgrund der damit verbundenen Anstrengung in mehrere Etappen aufgeteilt haben, berichten sie davon, wie das neoliberale Gesundheits- und Sozialsystem Österreichs sie in den letzten Jahren nicht nur ignoriert, sondern aktiv abweist, aber auch davon, wie Betroffene sich solidarisch zusammenschließen

Ein Nachtrag: Kurze Zeit nach unserer Aufnahme hat das Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome neue Schätzungen für Betroffenenzahlen in Österreich herausgegeben. Stand jetzt geht man von einer Gesamtzahl von 73.586  ME/CFS-Erkrankten hierzulande aus, was 0,8 Prozent der Bevölkerung entspricht. 

Foto: Lea Aring / Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

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